A Espanya, s'ha constituït una comissió de treball amb l'objectiu de contribuir a la detecció de casos de persones amb síndrome de Down que hagin patit la infecció per COVID-19 per a comprendre millor el risc i difondre les recomanacions apropiades.

Són les persones amb síndrome de Down més vulnerables a la pandèmia de COVID-19? A aquesta qüestió tractarà de respondre un projecte d'investigació llançat per la Societat Científica d'Investigació sobre la Síndrome de Down, T21RS-Trisomy 21 Research Society. Tant DOWN ESPANYA com la Federació Iberoamericana d'Institucions per a la Síndrome de Down -FIADOWN-, de la qual la l'organització és membre fundadora, s'han dirigit a les famílies a Espanya i Amèrica Llatina, demanant la seva col·laboració perquè reportin aquells casos de familiars amb síndrome de Down afectats per COVID-19.

Fins a la data, se sap que el brot de coronavirus (COVID-19), catalogat com una pandèmia per l'Organització Mundial de la Salut (OMS), afecta especialment a la gent gran i persones amb malalties prèvies. No obstant això, encara hi ha moltes incògnites sobre la possible vulnerabilitat de certs col·lectius com les persones amb discapacitat intel·lectual.

En concret, les persones amb síndrome de Down poden tenir alguns factors subjacents que podrien afectar la seva resposta i als efectes adversos associats a la infecció per COVID-19. Aquesta població presenta alteracions immunitàries de caràcter divers i una major freqüència d'infeccions bacterianes i virásicas, molt especialment les respiratòries, a més de freqüents anomalies en l'arquitectura de l'aparell respiratori. Per desgràcia, no es coneixen el nombre de casos d'infecció per coronavirus ni la seva gravetat en la població amb síndrome de Down, encara que sabem que s'estan donant casos a diferents edats i amb evolucions diverses.

És per això que atenent a la iniciativa de l'Trisomy 21 Research Society (T21RS) a Europa, Estats Units i Iberoamèrica enfront de la infecció pel coronavirus, s'ha constituït a Espanya una comissió de treball (T21RS COVID-19) amb l'objectiu de contribuir a la detecció de casos de persones amb síndrome de Down que hagin patit la infecció, per comprendre millor el risc i proporcionar les recomanacions apropiades per protegir les persones amb síndrome de Down contra la COVID-19.

La comissió T21RS COVID-19 s'ha dissenyat i implementat una enquesta per a famílies i facultatius que van portar o estan portant el cas. A més, en la T21RS els comitès internacionals de recerca estan realitzant una revisió de la literatura més actual sobre els possibles factors de risc en aquestes persones, per les seves comorbiditats.

La col·laboració que es demana és que aquelles famílies en les que hi hagi persones amb síndrome de Down que hagin desenvolupat la malaltia, omplin el qüestionari:

Disponible fent click aquí  

Si prefereixen posar-se en contacte, ho poden fer a través d'aquesta adreça de correu: Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la..

Més que mai, és important garantir que les persones vulnerables es mantinguin fora de perill i que se'ls ofereixi el mateix accés a les proves i tractaments que a qualsevol altra persona.

En el grup de treball T21RS COVID-19 participen: Andre Strydom, President de la T21RS (King 's College de Londres); Mara Dierssen, Ex presidenta de la T21RS (Centre de Regulació Genòmica (CRG), Barcelona); Bill Mobley, President Electe de la T21RS (Universitat de Califòrnia, San Diego); Elizabeth Fisher, Comitè d'Investigació Pre-clínica T21RS (UCL Institut de Neurologia, Londres); Eugene Yu, Comitè d'Investigació Pre-clínica T21RS (Universitat de Buffalo, Universitat Estatal de New York); Stephanie Sherman, Comitè d'Investigació Clínica T21RS (Universitat Emory, Facultat de Medicina); Alberto Costa, Comitè d'Investigació Clínica T21RS (Casi Western Reservi University, Facultat de Medicina); Anne-Sophie Rebillat, Comitè de Ciència i Societat T21RS (Institut Jerôme Lejeune, Paris); Maria Carmona-Iragui, Comitè de Ciència i Societat T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-FCSD, Barcelona) i Sandra Guidi, Comitè d'Educació T21RS (Universitat de Bolonya)

Les organitzacions col·laboradores de el projecte a Espanya i Iberoamèrica són: Centre Mèdic Barcelona Down de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPANYA, FIADOWN (Federació Iberoamericana d'Institucions per a la síndrome de Down), Fundació Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa , Madrid (Unitat d'atenció a l'adult amb SD), Hospital de l'Mar. Institut d'Investigacions Mèdiques IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centre de Regulació Genòmica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servei de Neurologia de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitari 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Hospital Universitari Marquès de Valdecilla de Santander i Institut Sevillana de Pediatria de Sevilla.

Recomanacions de T21RS per protegir les persones amb síndrome de Down contra la COVID-19:

1. Evitar l'exposició, tant com sigui possible, a través de l'distanciament social. Totes les persones amb síndrome de Down amb problemes addicionals de salut significatius s'han d'aïllar si és possible.

2. Assegurar l'accés equitatiu a l'atenció mèdica i tractar a les persones amb síndrome de Down de la mateixa manera que a tots els altres.

3. Si hi ha algun dubte sobre un canvi en la salut d'una persona amb síndrome de Down, busqui assessorament mèdic immediatament.